“我贏啦，我贏啦！下把肯定還是我第一！”山丹縣溫馨日間照料中心的走廊上傳來(lái)孩子們嬉笑打鬧的聲音。7月，活動(dòng)室的燥熱被孩子們純真的笑容化解，在這里最大的孩子已有18歲，最小的孩子只有3歲。活動(dòng)室的地毯上放著6把圍成圈的小板凳，隨著音樂(lè)停止，孩子們興奮地奔向板凳，角逐6進(jìn)5的搶板凳游戲。但他們的行為似乎有點(diǎn)不同尋常：有的孩子邊拍手，邊健步?jīng)_向前面的同學(xué)；有的孩子低著頭喃喃自語(yǔ)，圍著板凳轉(zhuǎn)；還有的孩子只是撇著頭，癡癡地看向窗外。

他們，是一個(gè)特殊的群體。

山丹縣溫馨日間照料中心七彩小屋活動(dòng)室張嘉鷺/攝

(資料圖片僅供參考)

“漫漫7年康復(fù)之路”

每周五下午，李芬都會(huì)提前下班去溫馨日間照料中心接兒子阿然回家。李芬是一位成人康復(fù)中心的康復(fù)師，由于工作的特殊性，她只能周末接孩子回家，而選擇這份工作也是為了兒子阿然。

2011年，李芬迎來(lái)自己第一個(gè)小生命，那時(shí)的她下定決心當(dāng)一個(gè)全職媽媽，陪伴孩子成長(zhǎng)。可誰(shuí)曾想，意外比幸福先到來(lái)。2012年，不到一歲的阿然查出了因早產(chǎn)導(dǎo)致的腦病。這個(gè)檢查結(jié)果猶如晴天霹靂給這個(gè)本該幸福的家庭帶來(lái)沉痛一擊。起初，李芬不相信孩子會(huì)得病，輾轉(zhuǎn)多個(gè)城市做復(fù)查，而最終的結(jié)果都一樣——缺氧缺血性腦病。

李芬不得不正視孩子的病癥，也與自己最后的僥幸和解。從此，李芬便開(kāi)始漫漫求醫(yī)路?！疤m州、西安、北京、上海我們當(dāng)時(shí)都去了。醫(yī)生讓我們做好心理準(zhǔn)備，康復(fù)是個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，會(huì)伴隨孩子一生?！闭f(shuō)起往事，李芬的眼眶已經(jīng)濕潤(rùn)了。

“如果沒(méi)有莊老師，我真的不知道怎么辦?！?014年，李芬在朋友介紹下偶然認(rèn)識(shí)了與自己經(jīng)歷相似的莊月英。那時(shí)的莊月英剛剛創(chuàng)辦了溫馨日間照料中心，孩子一只手就數(shù)的過(guò)來(lái)。照料中心的設(shè)施十分簡(jiǎn)陋，只有活動(dòng)室和治療室，整個(gè)照料中心拘束在120平米的小平房里。莊月英用自己在大城市所學(xué)習(xí)的康復(fù)和按摩手法給這幾個(gè)孩子制定康復(fù)計(jì)劃，每日進(jìn)行按摩鍛煉。

李芬和莊月英有著相似的經(jīng)歷，格外惺惺相惜。莊月英也鼓勵(lì)李芬去學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)和按摩手法。為了更好地補(bǔ)貼家用，李芬選擇了學(xué)習(xí)成人康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)。2016年，李芬順利入職山丹縣康復(fù)中心。這位“全職媽媽”成功變身為“全職康復(fù)師”。身份的轉(zhuǎn)換或許是源于一個(gè)母親對(duì)自己孩子本能的愛(ài)，亦或是源于人與人之間的同理心與博愛(ài)。

相比李芬提起往事的黯然失神，小阿然說(shuō)起自己的經(jīng)歷時(shí)露出了遠(yuǎn)超同齡人的坦然與樂(lè)觀。“我2歲就在這了，我算的上是這里的元老！”阿然開(kāi)心地說(shuō)道。在上個(gè)訓(xùn)課的時(shí)候，個(gè)別小孩總是因疼痛而哭出聲，只有阿然一聲不吭地接受治療。老師問(wèn)他痛不痛、疼不疼，小阿然總是搖搖頭說(shuō)不疼！

阿然在媽媽和莊月英日復(fù)一日的幫助和自己的堅(jiān)持下，從當(dāng)初無(wú)法直立行走，到現(xiàn)在沒(méi)有助步器也能踉蹌地走上四五步。普通孩子4到5個(gè)月就可以完成的改變，阿然花了整整7年。

阿然扶著助步器練習(xí)走路高懿/攝

“殘疾并沒(méi)有錯(cuò)，它不是孩子可以選擇的”

“我不想把他們歸類到殘疾人的行列中?！薄皻埣膊](méi)有錯(cuò)，它不是孩子可以選擇的?！睖剀叭臻g照料中心的陳倩老師這樣說(shuō)。提起照料中心的孩子們，陳倩老師總是贊不絕口。

阿然后桌是一個(gè)穿著白色短袖的長(zhǎng)發(fā)女孩，她埋著頭沉默地忙著自己的事情?！八徽f(shuō)話，你們完全看不出她是個(gè)自閉癥孩子?！标愘焕蠋熣f(shuō)。這個(gè)長(zhǎng)發(fā)女孩叫雯雯，今年8歲，住在山丹縣附近的村子里。6年前，雯雯在上幼兒園的時(shí)候，父母發(fā)現(xiàn)她從不與其他孩子交流，經(jīng)常一個(gè)人望向窗外。被確診患有自閉癥后，絕望的雯雯母親改嫁，父親外出打工，家里只剩下她和爺爺相依為命。缺少了父母的陪伴，雯雯的康復(fù)效果也受到影響。

雯雯和阿然高懿/攝

在中國(guó)，自閉癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每156名孩子當(dāng)中就會(huì)有一名患有自閉癥。自閉癥的成因暫未探明，也沒(méi)有有效的治療方案，但它可能伴隨孩子終身。對(duì)于孩子們來(lái)說(shuō)陪伴就是無(wú)盡的愛(ài)。在這里，不管有沒(méi)有血脈親情，老師們都甘愿伸出援助之手，用付出和無(wú)私踐行著大愛(ài)無(wú)聲。雯雯在這里找到了家的溫暖，日復(fù)一日地進(jìn)行個(gè)訓(xùn)課。

“有些孩子太苦了！”陳倩老師眼泛淚光，說(shuō)道：“我們工資并不高，但跟著莊老師做到現(xiàn)在，就更不能放棄了，因?yàn)樨?zé)任太重！”

走廊里孩子們的繪畫作品張嘉鷺/攝

“淋過(guò)雨的我，想為你撐把傘”

“我太了解一個(gè)母親帶著孩子求醫(yī)問(wèn)藥之苦了，我想讓那些孩子、那些母親不用長(zhǎng)途跋涉，也可以接受治療，減輕他們的負(fù)擔(dān)。”山丹縣溫馨日間照料中心的創(chuàng)始人莊月英說(shuō)道。

山丹縣溫馨日間照料中心創(chuàng)始人莊月英高懿/攝

2005年，帶著對(duì)美好生活的憧憬，莊月英迎來(lái)了她的第一個(gè)孩子?？烧l(shuí)曾想，孩子出生不久就被診斷為腦癱。這對(duì)初為人母的莊月英來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是個(gè)沉重的打擊。丈夫遠(yuǎn)在新疆打工，莊月英只身一人，帶著孩子踏上了漫漫求醫(yī)問(wèn)藥之路。

“腦癱孩子的康復(fù)不是幾個(gè)小時(shí)、幾天就有效果的，而是要天天做，月月做，年年做。有一個(gè)腦癱的孩子，往往會(huì)讓一個(gè)家庭傾家蕩產(chǎn)?！边@是莊月英一家最真實(shí)的寫照，盡管窘迫，她還是咬牙堅(jiān)持。為了給孩子看病，苦守在醫(yī)院里，錢花完了，但孩子的病卻不見(jiàn)好?！斑@種病癥要堅(jiān)持做按摩和康復(fù)治療，有的幾年就好了，也有幾十年都不好的。我們能做的就是延緩病情的惡化，最主要的還是要關(guān)注孩子的心靈成長(zhǎng)?！边@是和莊月英一樣的母親們等來(lái)的病情診治結(jié)果。有的母親無(wú)奈地放棄了，有的母親舉全家之力苦苦堅(jiān)持。

莊月英做出了自己的選擇：做一名康復(fù)師和按摩師，用自己的力量給殘障兒童帶來(lái)希望！

“我特別佩服莊老師，自己的孩子都需要照顧，還無(wú)私地花心思去幫別人，剛開(kāi)始康復(fù)中心地皮都是租的，老師的工資要發(fā)，中心開(kāi)支不夠，她就自己墊！”陳倩老師對(duì)記者說(shuō)。就這樣，莊月英背著孩子四次求學(xué)拜訪師傅。從最初的七八個(gè)孩子一直發(fā)展到目前一百五十多個(gè)孩子，27名康復(fù)老師守護(hù)著這些“折翼天使”們，而溫馨日間照料中心的康復(fù)率也達(dá)到了78%。

莊月英渴望獲得外界的支持和關(guān)注。每次外出開(kāi)會(huì)，只要有機(jī)會(huì)她就向上級(jí)領(lǐng)導(dǎo)講述特殊孩子的現(xiàn)狀，希望能夠?yàn)檫@個(gè)群體謀取更多的福利。

“我們做的事情比起別人來(lái)說(shuō)是微不足道的?！鼻f月英說(shuō)。在做殘障兒童康復(fù)工作的期間，讓莊月英印象最深的一個(gè)女孩叫甜甜，她一歲半的時(shí)候被查出患有先天性腦發(fā)育不良，喪失了運(yùn)動(dòng)能力?！爱?dāng)我見(jiàn)到小甜甜時(shí)，她躺在院子里的毯子上，用惶恐、無(wú)助的眼神望向我時(shí)，那一刻我的心都在滴血?！鼻f月英哽咽著說(shuō)道。接下來(lái)的三年，莊月英每天堅(jiān)持不懈地為小甜甜按摩、體訓(xùn)、引導(dǎo)。突然有一天小甜甜蹣跚著撲到了莊月英懷里，嘴里叫起了莊媽媽?！澳且豢涛矣X(jué)得自己做的一切都值得了?！?/p>

“如果你在路上碰到一個(gè)舉止怪異的孩子，希望大家能夠多些包容和關(guān)愛(ài)?！边@是莊月英作為一名特殊孩子的母親和殘障兒童機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人對(duì)外界的期盼。正如電影《海洋天堂》中所說(shuō)：“如果，世界容不下你，生命由不得我。那么，我永無(wú)止息的愛(ài)，就是你永恒的天堂。”

阿然練習(xí)走路高懿/攝

【注：文中所出現(xiàn)的特殊兒童及其家屬所用皆為化名】

（作者張嘉鷺、高懿為蘭州大學(xué)新聞與傳播學(xué)院研究生張嘉鷺、本科生高懿；指導(dǎo)老師周兆瑜、權(quán)璽分別為蘭州大學(xué)新聞與傳播學(xué)院黨委副書記、教師）

搜索

復(fù)制