圖①：小茹（左）在給大家唱歌。圖②：趙麗萍正給腦癱患兒作康復(fù)訓(xùn)練。圖③：“香香公主”（右）和她的小伙伴。記者 馮華 攝

　　有這樣一個(gè)飽含善意與期待的形容——每個(gè)孤兒都是“折翼的天使”。本版曾在2012年關(guān)注過(guò)一批特殊的兒童——孤兒群體，他們每個(gè)人背后，都有一個(gè)揪心的故事：有的小小年紀(jì)就患有先天性心臟病，出生不到7天就被父母遺棄；有的在汶川地震中失去了父母，來(lái)到福利院生活；有的父母雙亡后只能和年邁多病的爺爺奶奶在一起……5年過(guò)去了，這些孩子還好嗎？他們的生活發(fā)生了哪些變化？還需要哪些幫助？“六一”兒童節(jié)前后，記者又重新回訪了部分孤兒。

　　——編 者

　　■“香香公主”病好了，照顧她的姐姐嫁人了

　　記者最惦記的是采訪時(shí)還不到1歲的“香香公主”。小香香當(dāng)時(shí)是民間兒童福利機(jī)構(gòu)——“365晨光寶貝之家”（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“寶貝之家”）中最小的孩子，濃眉大眼，特別可愛(ài)。卻因?yàn)榛加邢刃牟”桓改高z棄在醫(yī)院里，到“寶貝之家”時(shí)才剛剛7天，后來(lái)又被查出患有肝損害，需要長(zhǎng)期服藥治療。

　　“為啥叫她‘香香公主’，就是因?yàn)楫?dāng)時(shí)給她治病，每天都得用中藥泡好幾次澡，身上永遠(yuǎn)香噴噴的，是我們家最香的孩子！”“寶貝之家”創(chuàng)辦者趙麗萍笑著說(shuō)。

　　“我不叫香香了，我有自己的名字！”靠在趙麗萍身邊的香香瞪大眼睛，拿出課本給記者看她的名字。今年6歲多的香香快上小學(xué)了，在公益人士資助下，正在一所私立學(xué)校讀學(xué)前班。下午放學(xué)回家后，就趴在房間的地墊上看書(shū)、寫(xiě)作業(yè)，時(shí)不時(shí)叫聲“趙媽”，問(wèn)一兩個(gè)問(wèn)題，再調(diào)皮地笑一笑，和普通人家母女相處的模式一樣。

　　趙麗萍悄悄告訴記者：“兩歲前香香的肝病很?chē)?yán)重，醫(yī)院建議換肝臟?？赡菚r(shí)沒(méi)錢(qián)，但誰(shuí)也不忍心放棄治療，就到處打聽(tīng)中醫(yī)藥方，天天給她煎藥、喂藥，沒(méi)想到竟然真的治好了！”更神奇的是，香香的先心病也自愈了。曾讓人揪心不已的香香，成為全家20多個(gè)寶貝中最健康的一個(gè)。

　　“當(dāng)時(shí)照顧香香的聾啞姐姐還在嗎？”記者拿出以前拍攝的照片詢問(wèn)。

　　“這是青柳，已經(jīng)從我們這兒‘嫁’出去了，丈夫?qū)λ诲e(cuò)，過(guò)得挺好的！”趙麗萍欣慰地說(shuō)。

　　照片上的孩子，有不少仍在“寶貝之家”生活。

　　“猜猜這是誰(shuí)？”趙麗萍笑著帶過(guò)來(lái)一個(gè)胖乎乎的小姑娘。“我是小梅啊，我能走路了！”看著眼前活潑開(kāi)朗的小梅，記者驚訝極了。5年前見(jiàn)到的小梅，患有嚴(yán)重的先天性“馬蹄內(nèi)翻癥”，只能手腳并用在地上爬行，現(xiàn)在竟然站了起來(lái)！趙麗萍說(shuō)，這幾年小梅陸續(xù)做了四五次矯正手術(shù)，前后花了幾十萬(wàn)元募捐款，終于能站起來(lái)走路了。

　　愛(ài)唱歌的小茹長(zhǎng)成了大姑娘。趙麗萍驕傲地說(shuō)：“小茹現(xiàn)在可是我們家的‘老大’，每天照顧弟弟妹妹，是我的大幫手。”

　　這些年，“寶貝之家”里的孩子們來(lái)來(lái)去去。有的像青柳一樣長(zhǎng)大了，找到了自己的人生歸宿；有的康復(fù)成功，又回到了原來(lái)的福利院；也有的永遠(yuǎn)離開(kāi)了這個(gè)世界。趙麗萍指著照片上小茹懷抱中的孩子，有些難過(guò)：“這是明明，患有先天性的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，也叫眼癌，就是因?yàn)檫@個(gè)病被父母遺棄的。2013年時(shí)發(fā)病很厲害，在醫(yī)院治療了4個(gè)月，最后還是沒(méi)搶救過(guò)來(lái)，走的時(shí)候才3歲。”

　　■5年搬了3次家，最盼望有個(gè)安穩(wěn)的地方

　　“365晨光寶貝之家”是趙麗萍于2010年創(chuàng)辦的一家民間公益組織，這些年救助了不少腦癱或身體有殘疾的孤兒。通過(guò)與福利院合作，趙麗萍把需要康復(fù)治療的孩子接到“寶貝之家”，悉心照料，孩子們都把這里當(dāng)成自己的家，親切地管趙麗萍叫“趙媽”。

　　現(xiàn)在的“寶貝之家”早已不在原來(lái)的地址，5年來(lái)，趙麗萍帶著孩子們搬了3次家，越搬離市區(qū)越遠(yuǎn)。

　　“最早在高碑店租的房，雖然面積不大，但離城里很近，帶孩子看病、出門(mén)買(mǎi)東西都很方便。”趙麗萍說(shuō)，穩(wěn)定的日子沒(méi)過(guò)多久，2013年10月，高碑店的房子被劃定拆遷，她們只好舉家搬往海淀區(qū)西北旺鎮(zhèn)的大牛坊。沒(méi)住多久，那里也要拆遷，2014年8月，趙麗萍又帶著孩子們搬到了通州小潞邑附近。

　　“適合孩子們住的地方不好找，又要房租便宜，又要有活動(dòng)空間、康復(fù)室。通州的房子面積只有300平方米，沒(méi)有院子，很難滿足25個(gè)孩子的使用需求。”為了讓孩子們住得更舒心，2016年8月，趙麗萍又將家搬到了東五環(huán)外的東壩附近，有了一個(gè)獨(dú)立的小院。

　　推開(kāi)院門(mén)，右側(cè)一溜平房，依次是孩子們的臥室和康復(fù)室，正對(duì)面三間房，分別是廚房和教室，一兩百平方米的大院子足夠孩子們?nèi)鰵g。但趙麗萍心里依然不踏實(shí)，“就怕突然又遇上拆遷或者其他事情，這房子不讓租了，還得搬家。”

　　搬家給趙麗萍和孩子們都留下了陰影。幾乎每次搬家都趕上了三伏天，20多人的家當(dāng)，所有的上下床、衣柜、衣服雜物等都需要拆卸、打包，盡管有志愿者幫忙，依然是個(gè)浩大的工程，每次都要折騰一個(gè)月才能真正搬完。“搬完之后還要收拾呢，又是一個(gè)月。”趙麗萍說(shuō)，每次搬完家，大人們都要生一場(chǎng)病，孩子們更不安寧。“搬家意味著孩子們需要從飲食起居多方面重新適應(yīng)新環(huán)境，這對(duì)正常孩子的心理與成長(zhǎng)都是不小的考驗(yàn)，更別說(shuō)對(duì)環(huán)境熟悉度要求更高的孤殘兒童了。剛到新家的前幾周，每天晚上都有孩子哭鬧，要找原來(lái)的家。”趙麗萍坦言，現(xiàn)在一想到房子就憂心忡忡。

　　搬家也對(duì)孩子的正常入學(xué)造成了影響。在高碑店時(shí)，家和學(xué)校前后院挨著，3個(gè)適齡的孩子都可以去學(xué)校上學(xué)。搬家之后，離學(xué)校遠(yuǎn)了，交通不便，趙麗萍只好把老師請(qǐng)到家里來(lái)給孩子們上課。

　　“我最盼望的就是‘寶貝之家’能有一個(gè)穩(wěn)定的住所，別再讓我們頻繁搬家。經(jīng)費(fèi)少、缺人手這些困難我們能想辦法克服，就是場(chǎng)所問(wèn)題實(shí)在無(wú)能為力，希望政府能在這方面幫幫我們。”趙麗萍坦言。

　　■“姐姐，你能去看我們演出嗎？”走進(jìn)這些孩子的內(nèi)心，需要愛(ài)心，更要專(zhuān)業(yè)

　　“六一”兒童節(jié)前夕，“寶貝之家”的小院分外熱鬧。好幾批愛(ài)心人士相繼來(lái)到這里看望孩子們，有的是每周固定前來(lái)的志愿者團(tuán)體，也有的是第一次來(lái)這里獻(xiàn)愛(ài)心的企業(yè)、社區(qū)代表。

　　“姐姐，我們‘六一’在亞運(yùn)村新奧中心有個(gè)慈善義賣(mài)活動(dòng)，到時(shí)我們會(huì)表演節(jié)目，唱歌跳舞，你能來(lái)嗎？”見(jiàn)到每周都來(lái)看自己的志愿者小周姐姐，只有微弱視力的欣玉高興地?fù)ё〗憬?，并且拉姐姐到一邊說(shuō)起了悄悄話。小周姐姐聽(tīng)到欣玉的問(wèn)話時(shí)，稍微猶豫了下，還沒(méi)來(lái)得及回答，欣玉馬上乖巧地笑了：“去不了是吧？沒(méi)關(guān)系的，我能理解。”姐姐趕忙哄欣玉：“沒(méi)有說(shuō)不能去，我是在算那天還有沒(méi)有其他安排。我很想去??！”

　　小周和記者交流時(shí)表示，這些孩子們大多活潑開(kāi)朗，喜歡和人交流，但同時(shí)也是敏感的，要真正走進(jìn)她們內(nèi)心很不容易。小周所在的志愿者團(tuán)體比較專(zhuān)業(yè)，每周四下午都會(huì)來(lái)“寶貝之家”，幫孩子們洗澡、打掃衛(wèi)生，陪孩子們聊天。

　　“哎喲，快幫幫我，這孩子太沉，我一個(gè)人抱不住。”兩位志愿者合力，把3歲多的小美從浴室里抱了出來(lái)。小美是趙麗萍從新疆烏魯木齊兒童福利院接過(guò)來(lái)的孩子，因?yàn)閲?yán)重的腦癱，不會(huì)坐也不會(huì)說(shuō)話，只能躺在床上，吃喝拉撒都需要人照料，每天還有固定的康復(fù)治療任務(wù)。

　　“多虧這些志愿者幫忙，我們這里留不住阿姨，一個(gè)腦癱兒童都不好照料，別說(shuō)是20多個(gè)了。”趙麗萍說(shuō)，平常的康復(fù)、照料工作很多，夏天要挨個(gè)給孩子洗澡，還要做康復(fù)治療，人手一直很緊張。就連給孩子們上課聘請(qǐng)的老師，有時(shí)也會(huì)出現(xiàn)“斷檔”的情況。很多時(shí)候，都是趙麗萍自己給孩子們上課。

　　并且，不是所有的志愿者都能幫上忙。“寶貝之家”門(mén)口的墻上有一塊展板，專(zhuān)門(mén)寫(xiě)有“志愿者探訪須知”，包括：不能當(dāng)面詢問(wèn)孩子的病情、來(lái)歷，不能隨意給孩子們吃小食品，等等。不過(guò)仍有不少初次上門(mén)的志愿者很難遵守這些規(guī)定，他們對(duì)孩子們的照料愛(ài)心有余、專(zhuān)業(yè)不足。

　　下午三四點(diǎn)鐘是孩子們的自習(xí)時(shí)間，記者發(fā)現(xiàn)有的志愿者帶著冰棍，直接走進(jìn)教室給孩子們分發(fā)。還有的志愿者在面對(duì)一些身有殘疾的孩子時(shí)，會(huì)無(wú)意識(shí)地說(shuō)出敏感詞語(yǔ)或流露出憐憫的情緒。由于大多數(shù)人缺乏專(zhuān)業(yè)社工的知識(shí)、技巧，在和孩子們相處時(shí)不知道該做些啥。趙麗萍對(duì)此也很無(wú)奈，“對(duì)來(lái)獻(xiàn)愛(ài)心的志愿者我們都心懷感激，他們做不到的地方，我們盡量引導(dǎo)。希望隨著社會(huì)的進(jìn)步，志愿服務(wù)能夠更規(guī)范、更專(zhuān)業(yè)。