像陳古璐這樣書寫,一筆一劃都來得殊為不易。
●她因為先天性的上肢肌肉萎縮,書寫只能用大拇指和食指夾著筆,筆端緊貼著手腕,通過手腕的擺動來完成。
●所幸,在剛剛結(jié)束的高考中,書寫特別困難的她獲批“高考合理便利”:每一科各延長30%的時間。
●“我雖然做的比其他人慢,但我還是想靠自己的力量來完成。”這一場“特別”的高考,正是她“勾手”書寫人生,追逐夢想的見證。
“苦心人天不負,臥薪嘗膽,三千越甲可吞吳;有志者事竟成,破釜沉舟,百二秦關(guān)終屬楚。”
6月9日的都江堰玉壘中學(xué),濃厚的高考氛圍還沒有散去,紅底白字的大標(biāo)語讓人心下為之一凜。而人頭攢動的高三宿舍樓的氣氛則明顯輕松了許多,406宿舍中,陳古璐正和舍友開心地聊著天。見有人來訪,她害羞地笑了笑,“天太熱了,我先洗把臉。”
陳古璐走到洗漱臺前,踮起腳將毛巾從與自己平齊的架子上拿了下來,沾濕后雙手托起毛巾擦了擦臉,隨即走到高低床前,一只胳膊折成90度靠著床架,踮著腳,頭微微揚起,費力地擦拭著下巴和脖子……
今年18歲的陳古璐,是都江堰玉壘中學(xué)的畢業(yè)生。因為患有先天性的上肢肌肉萎縮,雙手比其他人短小很多,且手腕處朝身體方向扣轉(zhuǎn),書寫只能用大拇指和食指夾著筆,筆端緊貼著手腕,通過手腕的擺動來完成。所幸,在剛剛結(jié)束的高考中,她獲批“高考合理便利”:每一科各延長30%的時間。
“我雖然做的比其他人慢,但我還是想靠自己的力量來完成。”這個樂觀而有韌性的女孩不僅成績優(yōu)異,還是班里的“開心果”。她的理想,是當(dāng)一名醫(yī)生,服務(wù)跟她一樣的病患。
“都寫完啦”
書寫困難,她靠手腕移動完成高考答卷
6月8日,英語考試的結(jié)束鈴聲響起,30分鐘后,陳古璐一個人從逐漸安靜下來的考室走了出來。
考場外的樹蔭下,一個中年男人正望著校門的方向翹首以盼。
“爸爸!你怎么來了?”走出考場的陳古璐驚訝地看著站在眼前的父親。
揉了揉女兒的頭發(fā),父親并沒有說話。
“走,爸爸我們先回去。”雨幕中,陳古璐將父親拉上了學(xué)校派來接送自己的專車。
等見到母親后,陳古璐才知道,原來父母在高考前的幾天就已經(jīng)來到了都江堰,而爸爸每場考試都會躲在陳古璐發(fā)現(xiàn)不了的角落里默默看著女兒進出考場。
“因為之前璐璐在電話里不讓我們來陪她考試,她說見到我們會更緊張,所以我們也就沒有告訴她,還是要以女兒的意愿為重嘛。”媽媽楊李平解釋道。
“這次考試給你延長了時間,卷子寫完了吧?”
“都寫完啦。”陳古璐微笑著點了點頭。
因為手部的殘疾,陳古璐書寫時是用大拇指和食指夾著筆,筆端緊貼著手腕,通過手腕的擺動來完成的,一筆一劃都來得不易。因此每逢考試,陳古璐會經(jīng)常完成不了考卷,“之前的三次模考我都沒有寫完。”
所幸從2015年高考起,國家就出臺了相關(guān)規(guī)定,為殘疾人考生提供必要和合理的便利。規(guī)定中首次提出,書寫特別困難的考生可以延長考試時間。
經(jīng)申請,陳古璐成功獲批“高考合理便利”:每一科各延長30%的時間。
即便是擦臉動作,常人怕也難體會到陳古璐的艱難。
整潔筆記本
“手部的缺陷從來不是逃避學(xué)習(xí)的理由”
陳古璐是玉壘中學(xué)高三理科一班的副班長,而理科一班也被稱作該校“清華北大苗子班”。
陳古璐的學(xué)習(xí)成績一直非常優(yōu)異,高一高二蟬聯(lián)年級第一,高三時也從沒掉出年級前三。
隨手翻開陳古璐的一本生物筆記,難點、知識點以及解決方法等羅列有序,一目了然。尤其是那干凈整齊的筆記頁面,讓人難以置信出自書寫困難者之手。
早晨6點到晚上12點的“奮戰(zhàn)”,這是大多數(shù)高考生的日常,陳古璐也不例外,“手部的缺陷從來不是逃避學(xué)習(xí)的理由,在復(fù)習(xí)階段我總結(jié)了一套自己的備考技巧,比如,我最拿手的化學(xué)和生物需要以書本為主、我的短板物理則采用題海戰(zhàn)術(shù)、語文英語重視平常的積累、數(shù)學(xué)則需反復(fù)翻閱錯題集。”
“高中這三年,我一直是陳古璐他們班的班主任,這個孩子很勤奮,腦瓜子聰明,尤其我教的化學(xué)這門課,她很有天賦。”陳古璐的班主任周家輔介紹道,“前三次的???,在沒有單獨給她延長時間的情況下,她都能考五百三十分上下,那這次高考的時間這么充足,我相信通過她的努力,一定會有意想不到的收獲。”
2008年,奧運會開幕前,殘聯(lián)組織了一次“圓夢小天使”的活動,陳古璐作為羌族代表參加了此次活動。
在為期一個星期的時間內(nèi),殘聯(lián)的工作人員帶著陳古璐一行人參觀了“鳥巢”、“水立方”、長城等景點,但讓陳古璐印象最為深刻的還是在天安門舉行的升旗儀式,“升旗現(xiàn)場讓我非常震撼。”
“如果成績允許,我想去北京學(xué)醫(yī),將來為有我這種疾病的人服務(wù),不讓他們再受病痛折磨。但我害怕病患不能接受我,而且我的手連手術(shù)刀都操作不了。”當(dāng)談到高考志愿,陳古璐看了一眼自己的手,神情有些許無奈。
“其實當(dāng)臨床醫(yī)生也有一些科室是不用上手術(shù)臺的,在填報志愿的時候,我們可以爭取一下。”
“真的啊?!”陳古璐猛地抬起頭來,驚喜地看著自己的班主任,瞳眸中閃過一簇希望的光亮。
周家輔點點頭:“如果今后你將學(xué)習(xí)的專注程度用到工作上,我相信你會是一名出色的醫(yī)生。”
她叫“陳幫忙”
一直樂于助人,還會打籃球剪視頻
“陳古璐你要走了哇?以后就沒得機會喊你來喝湯了。”食堂一個阿姨朝著陳古璐笑著喊道。
陳古璐招了招手:“孃孃,我以后一有機會就回學(xué)校食堂找你打飯,到時候你得給我多加幾塊肉哇!”
阿姨答道:“沒得問題,到時候湯管夠!肉也管夠!哈哈。”
馮家寶是陳古璐在高三一班的好朋友,“她的性格一直都很開朗,負面情緒很少,唯一記得她流眼淚還是高二有次物理測試她考了倒數(shù),之后就再也沒有見過她掉眼淚了。”
馮家寶接著說道,“其實我挺佩服她的,第一次見她的時候也沒有覺得奇怪,她做什么都靠自己完成,很少會主動尋求他人的幫助,而且她也沒有因為自己的手有殘疾而自卑,上體育課男生在打籃球時,她也會借來玩一會,雖說動作不標(biāo)準(zhǔn),但這份自信確實是很多和她一樣的人所沒有的。”陳燕梅是高三一班的學(xué)習(xí)委員,在她看來,陳古璐一直樂于助人,比如宿舍里搬東西,不用招呼,她會主動上前搭手幫忙,久而久之,大家都喊她“陳幫忙”。
周家輔回憶,“剛開學(xué)選班干部的時候,陳古璐主動爭取了副班長的職務(wù),我當(dāng)時以為她是想爭取個班職鍛煉一下自己,沒想到,她說她爭取副班長是為了有更多的機會幫助班上的同學(xué)。”周家輔有些驚訝,在他41年的執(zhí)教生涯中,抱著這樣想法來爭取班委的學(xué)生真的不多見。
“陳古璐在電腦方面也很有才華,我們班每一次的家長座談會專題片都是她剪輯制作的,我很幸運這三年與她結(jié)為師生。”周家輔感慨道。
陳古璐與母親。何勃供圖
“媽媽只打過我一次”
想用助學(xué)金,帶上媽媽和外婆去旅游
陳古璐出生在四川阿壩州的一個小山村。因為先天性上肢肌肉萎縮,母親帶她四處求醫(yī)。為了掙錢養(yǎng)家,媽媽楊李平四處求職,終于在九寨溝景區(qū)謀得了一個景區(qū)導(dǎo)游的職位,工作與照顧女兒占據(jù)了楊李平的所有時間。
“媽媽只打過我一次。”說起母女之間的相處,陳古璐不好意思的笑了笑。
在陳古璐四年級的時候,她將77分的數(shù)學(xué)卷子交給楊李平時,楊李平的神情至今都讓陳古璐記憶猶新,“很傷心,媽媽的眼淚一下就掉下來了,她打我的時候哭得很兇,媽媽其實一直都對我很嚴格,可能她覺得學(xué)習(xí)是能在社會上立足的捷徑,尤其是對我而言,所以我從來沒有怪過她,只是很心疼她,她是個堅強的人。”
高考已經(jīng)結(jié)束,人生新的大門即將開啟。
暑假這段時間,陳古璐計劃用學(xué)校給予“貧優(yōu)生”的補助帶自己的家人去外地旅游一趟。“媽媽和外婆她們?yōu)榱苏疹櫸也賱诹诉@么多年,我也是時候報答一下她們了。”
“那你自己有沒有什么想完成的心愿啊?”華西都市報-封面新聞記者問。
陳古璐想了想,“我想買一把吉他,可以邊唱邊彈,我喜歡這樣自在的生活。”
人物素描/
“特殊”女孩陳古璐:我和別人沒什么不同
1999年5月18日,陳古璐出生在阿壩州理縣的一個小山村。
為了治療小古璐的病,楊李平曾抱著女兒往返于成都好幾家大醫(yī)院,除了每天用鹽水泡手,別無良方。等到3歲復(fù)診,醫(yī)生卻給了楊李平兩條路:手術(shù)后情況有所改善,但并不能痊愈;另一種情況則是手術(shù)有很大可能造成肌肉更加萎縮,雙手徹底無法發(fā)力。經(jīng)過慎重且艱難的考慮,楊李平放棄了手術(shù),因為她無法說服自己讓女兒去承受這風(fēng)險。
除了手疾,從一出生,小古璐就很愛生病,發(fā)燒、鼻炎、濕疹都是常事,更要命的是小古璐極其挑食,一聞到肉食的氣味就能吐得昏天黑地,因此上初中時小古璐也只有60斤重,直到初三體考時,小古璐強迫自己參加鍛煉,身體才慢慢好轉(zhuǎn)了起來。
小古璐雖說是先天性的上肢肌肉萎縮,做日常的動作比如洗臉、穿衣等需要借助外力的支撐,但她很少麻煩別人,“我雖然做的比其他人慢,但我還是想靠自己的力量來完成。”因為在她看來,她和別人沒有什么不同。
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